Canada : Inégalités dans l’accès aux dons de sang et d’organes, “certains n’ont pas confiance dans un système de santé dominé par des Blancs et le racisme systémique”

Chaque année, le nombre de Canadiens qui attendent une greffe d’organe est supérieur au nombre d’organes disponibles. Pour certains patients racisés, d’autres défis s’ajoutent. Une personne noire, asiatique ou autochtone a entre 50 à 70 % moins de chances d’obtenir un don d’organe d’une personne vivante qu’une personne blanche.

Charles Cook a reçu un cœur et un rein. “Je suis né avec une maladie cardiaque [une cardiomyopathie arythmogène] héritée de ma mère, qui l’a elle-même eu de sa mère. On l’a découvert lorsque j’avais 17 ans“, raconte-t-il. Son cœur s’est épuisé trop vite, à tel point qu’il a d’abord reçu un cœur artificiel, dans l’attente de sa transplantation cardiaque, en avril 2016. Charles fait partie des chanceux. Il pensait être sur une liste d’attente pour deux à trois ans, mais n’aura finalement qu’à attendre neuf mois avant d’être appelé pour recevoir un cœur.

Quand j’ai reçu l’appel, je n’ai même pas eu l’occasion d’être nerveux. Je me suis dit que je passais par une “répétition générale” comme on appelle ça. C’est-à-dire que l’hôpital vous appelle, vous dit qu’il pense avoir un organe pour vous et puis, pour une raison quelconque, vous n’êtes pas bon pour recevoir cet organe ce jour-là, ou celui-ci n’est finalement pas bon pour vous. Et vous finissez par rentrer chez vous sans l’organe.”

Mais Charles aura la surprise d’avoir une opération du cœur réussie. Je suis rentré quelques semaines plus tard à la maison avec un cœur tout neuf, raconte-t-il.

Si cette intervention chirurgicale lui a sauvé la vie, cela lui a coûté ensuite sa fonction rénale. Charles commence alors les dialyses cinq jours par semaine, à domicile. C’était un peu comme un travail à temps partiel, il me fallait environ 25 heures par semaine pour les faire, installer la machine, recevoir ma dialyse puis nettoyer et démonter le tout, jusqu’à ce qu’il reçoive un rein, en octobre 2017.

Les greffes d’organes en chiffres au Canada (au 31 décembre 2019)

  • Nombre de donneurs (vivants ou décédés) : 1434
  • Nombre de greffes : 3084
  • Nombre de personnes en attente d’une greffe : 4352
  • Nombre de personnes décédées dans l’attente d’une greffe : 249

Source : Notes de la Colline

Charles raconte désormais son histoire autant que possible, afin de sensibiliser, mais aussi donner les informations nécessaires à ceux qui, comme lui, doivent passer par ce long et douloureux processus pour rester en vie. Il est devenu membre du comité consultatif de la chaîne ACB (African, Caribbean, Black) Organ Health, qui fournit des informations aux membres de la communauté sur les transplantations et les dons d’organes.

Il y a un manque d’information sur le fonctionnement du don d’organes, comment être admissible, etc. Il faut dire qu’on ne pense jamais à une transplantation tant qu’on n’en a pas besoin, explique-t-il.

Christopher Smith a filmé le témoignage de Charles et celui d’autres receveurs d’organes. Il est vidéaste pour la chaîne ACB Organ Health.

Parmi la communauté africaine, caribéenne et noire, nous avons des niveaux très élevés de comorbidités, comme du diabète, c’est aussi la raison pour laquelle il est important d’avoir ces discussions le plus tôt possible.Une citation de :Christopher Smith

Des défis particuliers pour les communautés racisées

Il existe toutefois une grande disparité dans l’accès aux organes de donneurs vivants pour les communautés racisées, note Dr Istvan Mucsi, néphrologue spécialiste des reins au Kidney Health and Education Research Group (KHERG) de l’University Health Network (UHN).

Dans notre hôpital universitaire ici en Ontario, nous avons vu que les patients d’origine africaine ou asiatique ont environ la moitié des chances de recevoir une greffe de rein qu’un patient blanc. Plusieurs études faites aux États-Unis et au Canada ont documenté cela dès les années 2000“, explique-t-il.

Le Dr Istvan Mucsi,  spécialiste des reins.

Le Dr Istvan Mucsi, spécialiste des reins

Une personne noire, asiatique ou autochtone a entre 50 à 70 % moins de chances d’obtenir un don d’organe d’une personne vivante qu’une personne blanche, abonde Lydia-Joi Marshall, membre du conseil d’administration de la Black Health Alliance (BHA).

Son organisme travaille en collaboration avec le groupe de recherche du Dr Mucsi, le Centre for Living Organ Donation de l’UHN et le Providence Health Care Research Institute de Providence Health Care à Vancouver.

Ensemble, ils ont créé le programme A.C.T.I.O.N. Projet (Amélioration de l’accès à la transplantation rénale de donneurs vivants dans les communautés ethniques minoritaires au Canada), pour remédier aux inégalités en matière de soins de santé pour les groupes racialisés au Canada.

Lydia-Joi Marshall, membre du conseil d’administration de la Black Health Alliance

D’un point de vue biologique, il y a des explications à cette inégalité d’accès, indique Jagbir Gill, professeur agrégé en médecine et directeur du programme de transplantation rénale, du St Paul’s Hospital à Vancouver.

Par exemple, le groupe sanguin B est un groupe sanguin très rare chez les personnes d’ascendance caucasienne. Alors que parmi les personnes des communautés africaines, caribéennes, noires, sud et est asiatiques, le groupe sanguin B représente environ 30 %. Donc, si nous avons une disparité de donneurs par rapport aux personnes qui ont besoin d’une greffe, certaines de ces différences se répercutent.”Jagbir Gill, directeur du programme de transplantation rénale, St Paul’s Hospital

Il n’y a donc pas toujours assez de donneurs pour certains groupes.

Il y a le fait que certaines communautés sont moins disposées, en raison de leur culture, à considérer le don d’organe après la mort, notamment en ce qui concerne la préservation de l’intégrité du corps, selon Dr Mucsi. Il y a aussi les croyances traditionnelles en matière de santé et l’approche de guérison qui peut être différente. La transplantation et l’opération peuvent paraître quelque chose d’extrême, dit-il.

Bien entendu, d’autres facteurs entrent aussi en ligne de compte.

Le racisme systémique et l’expérience des patients dans le système de santé sont aussi un facteur important. Certains ne font pas confiance au système de santé, dominé par des Blancs.Dr Istvan Mucsi, néphrologue

Lydia-Joi Marshall précise qu’il existe encore beaucoup de méfiance envers le système médical canadien. Il y a encore beaucoup de racisme anti-Noir dans le système médical canadien. Ce problème qu’il faut régler n’est pas unique au don d’organes.

Elle travaille à établir des ponts entre patients et les prestataires de santé, afin d’engager des conversations parfois difficiles.

Il est important de sentir que nous entrons dans un système qui intègre nos valeurs et nos diverses cultures. Quand nous disons “noir”, nous parlons de diverses cultures et il faut que celles-ci se reflètent dans le système de santé, à tous les niveaux.Lydia-Joi Marshall, membre du conseil d’administration de la Black Health Alliance

Cela passe également par plus de représentativité au sein même des services hospitaliers, estime Jagdbir Gill.

Il est certain qu’il y a des maladies plus fréquentes dans certains groupes et donc cela réduit peut-être aussi les chances d’avoir accès à un donneur d’organe vivant au sein de sa propre famille, s’il y a des prédispositions au diabète, par exemple. C’est pour cela que continuer la recherche est important, insiste-t-il.

Il cite en exemple les États-Unis, où des recherches ont déjà été faites dans les communautés afro-américaines, qui ont un accès inégal aux dons d’organes. Des gains importants ont été réalisés quand le type de soins dispensés a été mieux adapté, il y a aussi tout un travail qui a été fait avec les familles pour trouver des donneurs, rompre les tabous, faire plus d’éducation et vraiment, présenter l’information d’une manière plus appropriée, culturellement.

Au Canada, le travail a commencé par les premiers peuples ainsi que les communautés noires et asiatiques. La première phase a consisté à parler avec ces personnes-là, à comprendre les obstacles et les préoccupations, les traumatismes.

Lydia-Joi Marshall, elle, espère que collecter des données plus précises sur l’étendue du problème permettra de faire changer les choses en profondeur. Je pense qu’entendre les personnes concernées est vraiment la première étape pour qu’ils fassent partie du système et puissent avoir une expérience holistique plus agréable.

En parler davantage

Le Dr Mucsi espère aussi sensibiliser davantage l’ensemble de la population au don de rein, qui peut se faire de son vivant. En Ontario, il y a régulièrement plus de 4000 patients sur liste d’attente pour une greffe de rein, mais seulement 700 greffes effectuées dans la province chaque année. Chaque année, il y a environ 10 000 patients sous dialyse en Ontario, précise-t-il.

Jagbir Gill reconnaît que la tâche est ardue, mais estime que la façon dont est présentée l’information est importante. Il n’est pas évident pour chacun de signer l’endos de sa carte de santé pour accepter d’être donneur d’organe. Certains ont besoin d’entendre des témoignages, de réfléchir, ils ont des questions… il faut élaborer plusieurs stratégies pour que tout le monde obtienne l’information.

En 2019, près de 250 Canadiens sont morts en attendant un organe. Si Charles Cook est bien conscient de la chance qu’il a d’être en vie et en bonne santé, il espère aujourd’hui sensibiliser les gens autour de lui à l’importance d’en parler.

Radio-Canada