États-Unis : À Tuskegee, épicentre du racisme médical, la vaccination est un combat

Commune rurale de l’Alabama, au cœur de la « Black Belt », Tuskegee et ses environs ont été le théâtre d’une étude clinique gouvernementale sur la syphilis, impliquant des centaines de Noirs privés de soins entre 1932 et 1972. Un passé douloureux que les autorités s’efforcent de surmonter pour faire vacciner la population contre le Covid-19.

Pour une petite bourgade de neuf mille âmes, blottie dans la campagne de l’Alabama, Tuskegee a une belle et riche histoire. Berceau du chanteur Lionel Richie et de l’icône de l’égalité des droits Rosa Parks, cette commune tranquille accueille notamment la fameuse Tuskegee University, une des universités noires historiques des États-Unis (« HBCU » ou « Historically Black College and University »), où des générations de jeunes Noirs ont été scolarisés sur fond de ségrégation.

Co-fondée par l’influent défenseur des droits civiques Booker T. Washington, l’institution de 1881 attira les enseignants les plus brillants de la communauté afro-américaine, dont le scientifique George Washington Carver, qui révolutionna la culture du coton. Elle forma aussi les légendaires « TuskegeeAirmen », des pilotes déployés en Europe et en Afrique du Nord pendant la Seconde Guerre mondiale et qui constituèrent le premier groupe d’aviateurs intégralement composé de Noirs, à une époque où une partie du pays pensait que seuls les Blancs savaient piloter un avion.

Mais à Tuskegee, cette illustre histoire cohabite avec un chapitre peu glorieux de l’histoire des États-Unis. À partir de 1932, six cents hommes noirs pauvres, issus du comté rural de Macon, où se trouve Tuskegee, ont été recrutés pour participer à une étude sur la syphilis commanditée par le gouvernement américain. À l’époque, avait-on dit à ces fils et petits-fils d’esclaves, il s’agissait d’étudier et de traiter divers troubles de la santé liés à ce que l’on appelait dans la région « le mauvais sang » (fatigue, anémie, syphilis…). En échange, ils recevaient des repas et des examens médicaux gratuits et de l’argent pour couvrir leur enterrement après autopsie.

D’abord hésitant, Anthony Lee a fini par se faire vacciner: « J’ai vu une jeune femme noire qui a participé à son développement en parler. Ça m’a convaincu. » © AB

D’abord hésitant, Anthony Lee a fini par se faire vacciner: « J’ai vu une jeune femme noire qui a participé à son développement en parler. Ça m’a convaincu. »

En réalité, le but de l’expérience était de suivre l’évolution de la syphilis, ramenée d’Europe par les soldats revenus du front, tout au long de la vie de patients non traités. Car au lieu d’être soignés comme on leur avait promis, les 399 d’entre eux qui étaient malades – les autres, sains, formaient un groupe de référence – n’ont pas été traités. Et ce, malgré la généralisation de la pénicilline, l’antidote de choix contre la syphilis, dans les années 1940.

La « United States Public Health Service Study of Untreated Syphilis in the Negro Male » (« Étude du service de santé publique des États-Unis sur la syphilis non traitée chez les nègres mâles » ) de son nom complet, a duré jusqu’à la révélation du scandale en 1972. En mai 1997, le président Bill Clinton s’excusait solennellement au nom des États-Unis pour ce chapitre « honteux ».

Le spectre de cette ignoble étude a resurgi en 2020, pendant la crise sanitaire. En effet, de nombreux Afro-Américains voyaient dans la campagne vaccinale une expérimentation de plus du gouvernement américain sur leur communauté, qui fait toujours partie des groupes les moins protégés contre le virus (9 % ont reçu au moins une dose de vaccin contre 59 % des Blancs). « L’étude a causé une méfiance autour des traitements médicaux. Le racisme va au-delà de l’économie, de l’éducation, du logement : il touche aussi le monde médical », souligne Lillie Head, fondatrice de la fondation Voices for our Fathers regroupant les descendants des hommes impliqués dans l’étude. Son père, Freddie Lee Tyson, était un métayer de 24 ans quand il a rejoint la cohorte de patients. « Ces hommes habitaient dans les parties rurales du comté de Macon. Ils étaient moins éduqués. Quand on en fait des victimes, on abuse de toute la communauté et de leurs familles », poursuit Lillie Head. 

Sur le campus de Tuskegee University, dans les hauteurs de la ville, passée la tombe de George Washington Carver, les visiteurs découvrent le Legacy Museum. Une partie des collections de cette institution, abritée dans le bâtiment d’un ancien hôpital pour enfants paralysés, est consacrée au racisme médical qui a terni l’histoire des États-Unis. On y découvre le cas de Henrietta Lacks, une planteuse de tabac née en Virginie hospitalisée à Baltimore pour un cancer du col utérin. Ses cellules aux caractéristiques exceptionnelles ont été utilisées sans son consentement ni celui de sa famille pour tester un vaccin contre la polio et faire d’autres expérimentations.

L’étude sur la syphilis fait aussi l’objet d’une exposition. Sur les murs, des clichés de corps rongés par la maladie, des images des médecins impliqués, et une photo géante de Bill Clinton et du vice-président Al Gore accompagnés de cinq participants à l’étude, dont quatre en fauteuil roulant… « À l’époque, en 1997, sept hommes étaient encore en vie, mais seuls cinq étaient en état pour faire le voyage jusqu’à Washington », explique Theo Moore, responsable des collections. 

Quand on a appris que le personnel [de l’université] était impliqué, ça nous a fait très mal”. – Guy Trammel, historien local

Chez les habitants de longue date, l’étude a laissé des traces. Certains connaissaient les infirmières qui y ont pris part. D’autres se souviennent des hommes qui en ont été les victimes, recrutés dans les églises locales, les champs, les magasins… « Les meilleurs médecins étaient au Tuskegee Institute [l’ancien nom de Tuskegee University, où l’étude a été conduite —ndlr]. Quand on a appris que le personnel était impliqué, ça nous a fait très mal », souligne Guy Trammel, un historien local qui a grandi à Tuskegee. Lui appartient au camp des hésitants face à ces vaccins anti-Covid « approuvés en urgence par le gouvernement et qui ne nous empêchent pas de contracter le Covid ». « Pour ma part, je m’intéresse aussi aux alternatives pour éviter de tomber malade : le repos, la prise de vitamines », dit-il.

Anthony Lee reconnaît avoir hésité avant de tendre le bras, mais a fini par le faire. Né à Tuskegee en 1946, cet Afro-Américain dirige une boutique de matériel informatique, l’un des rares petits commerces ouverts autour de la place publique du centre-ville, où trône une statue confédérée qu’un ancien maire a récemment tenté de retirer à l’aide d’une scie.

Anthony Lee est allé à l’école avec certains des descendants des cobayes de l’étude. « J’avais mes doutes sur le vaccin à cause de la manière dont il a été développé. Je ne voulais pas être le premier dans la queue ! », confie-t-il, sous le regard d’un poster de George Washington Carver, accroché dans son magasin. Ce qui l’a fait changer d’avis ? « J’ai vu une jeune femme noire qui a participé à son développement en parler. Ça m’a convaincu. »  

Chaque bras compte. Car Tuskegee et le comté de Macon, comme d’autres endroits le long de la « Ceinture noire » (« Black Belt ») qui traverse le sud-est du pays, n’ont pas été épargnés par le Covid. Déjà avant la pandémie, l’espérance de vie à Macon County (73,2 ans) était inférieure à la moyenne de l’État de l’Alabama alors que la part de la population en « mauvaise ou moyenne santé » était supérieure (29,9 % contre 21,7 % pour l’ensemble de l’État). Une réalité trop fréquente dans l’Amérique noire, dont les problèmes de santé (hypertension, obésité…) sont décuplés par la difficulté d’accéder aux soins par manque d’assurance ou d’options.

L'infirmière Cheryl Owens et le directeur de l'hôpital pour vétérans, Amir Farooqi. © AB

L’infirmière Cheryl Owens et le directeur de l’hôpital pour vétérans, Amir Farooqi.

À l’hôpital local pour les vétérans, le personnel a redoublé d’efforts pour promouvoir les vaccins. Parfois avec des moyens simples, comme l’installation d’une « station à selfies » pour prendre en photo les fraîchement vaccinés. « Les gens sont plus ouverts à l’idée de se faire vacciner quand ils voient un membre de leur famille, de leur cercle d’amis ou des personnes de confiance, comme les infirmières ou les médecins, recevoir le vaccin, explique le directeur Amir Farooqi, qui s’est fait vacciner pour l’exemple. Quand vous avez affaire à une population très méfiante, il faut redoubler de transparence. »

Infirmière dans cet hôpital développé pour prendre en charge les vétérans afro-américains après la Première Guerre mondiale (ce qui lui a valu d’être pris pour cible par le Ku Klux Klan), Cheryl Owens s’est transformée, elle, en chasseuse d’infox auprès de ses parents, qui refusaient de se faire vacciner à cause de l’étude sur la syphilis. « Je leur ai expliqué que le problème avec l’étude ne résidait pas dans la vaccination : l’absence de soins était en cause. Nous sommes à une époque complètement différente. Il ne s’agit pas d’injecter du poison », raconte-t-elle.

De nombreux leaders locaux – élus, responsables d’associations et surtout des pasteurs – ont aussi montré l’exemple, désireux de tourner une fois pour toutes la sombre page de l’étude. Aujourd’hui, plus de 29 % de la population du comté de Macon est complètement vaccinée (deux doses reçues), un taux comparable à celui des comtés voisins – mais inférieur à la moyenne de l’Alabama de 33,4 %. « Il serait faux de dire qu’il n’y a aucune hésitation vaccinale, mais elle n’est pas particulièrement prononcée », observe Tim Hatch, responsable de l’antenne locale du Département de la Santé publique de l’Alabama. 

Avec d’autres descendants, Lillie Head s’est aussi mobilisée. Elle et les membres du conseil d’administration de Voices for our Fathers ont tous été vaccinés et l’ont fait savoir dans les médias, conscients de la portée symbolique de leur geste. Parmi les missions de sa fondation : distribuer des bourses pour permettre à de jeunes Noirs d’étudier la médecine et « changer le système de l’intérieur ». « Le Covid nous a poussés à nous interroger sur la science derrière le vaccin et les soins médicaux, observe Lillie Head, mais il n’y a que par l’action que la confiance envers le monde médical pourra être restaurée. »

Mediapart