Etats-Unis : « Apartheid médical », comme il y a vingt ans, les Noirs ont en moyenne cinq ans d’espérance de vie en moins que les Blancs

Un rapport de 764 pages ne mâche pas ses mots sur l’inégalité qui sévit dans le domaine des soins médicaux : “Les minorités raciales et ethniques bénéficient de services de santé de moindre qualité et ont moins de chances que les Américains blancs de bénéficier de procédures médicales, même de routine.” Ces mots auraient pu être écrits récemment, au milieu d’une pandémie qui a rendu malades et tué des personnes de couleur de manière disproportionnée. En fait, ils ont été écrits il y a vingt ans.

Le chercheur Brian Smedley constate qu’« aucun progrès significatif » n’a été accompli en 20 ans concernant les inégalités raciales d’accès aux soins, un « apartheid médical » lié notamment, selon les chercheurs, au tabou entourant la question raciale. Dans un livre à paraître, dont il a livré les conclusions fin février devant le centre pour le journalisme médical de l’université de Californie du Sud, il déplore que les Noirs continuent à mourir cinq ans plus tôt en moyenne que les Blancs.

Dans chaque catégorie de maladie, souligne-t-il, leur taux de mortalité est supérieur à celui des autres catégories de population. La pandémie a particulièrement frappé les minorités. Fin novembre 2020, Noirs, Hispaniques et Amérindiens étaient trois à quatre fois plus susceptibles de mourir du Covid-19 que les Blancs.

Ce que nous continuons largement à voir, explique Brian Smedley, c’est une sorte d’apartheid médical. »

“Traitement inégal” a été le premier rapport important à pointer du doigt un racisme systémique de longue date – et non la pauvreté, le manque d’accès aux soins de santé ou d’autres facteurs sociaux – comme une raison majeure des disparités de santé profondément ancrées dans la nation. Les auteurs, un groupe d’experts de l’Institut de médecine des académies nationales, espéraient que leur travail donnerait le coup d’envoi d’un débat national et conduirait à des changements indispensables.

À l’époque, le rapport a provoqué une onde de choc dans le milieu médical. David R. Williams, membre du comité et spécialiste de l’équité en matière de santé, alors à l’université du Michigan, a qualifié les conclusions de “signal d’alarme pour tous les professionnels de la santé”. Le rapport a fait la une des journaux, des éditoriaux virulents et plusieurs audiences du Congrès. “Pour nous, les personnes de couleur, nous n’allons tout simplement plus être malades et fatiguées”, a déclaré Donna Marie Christensen, médecin et membre du Congrès représentant les îles Vierges américaines, lors d’une audience tenue en avril 2002, quelques semaines après la publication du rapport, pour inciter le ministère de la Santé et des Services sociaux à faire un meilleur travail.

Mais aujourd’hui, les disparités – résultats moins bons et taux de mortalité plus élevés pour presque toutes les pathologies examinées par le panel – et le racisme structurel qui les sous-tend, demeurent. Cette sombre vérité a été rendue étonnamment claire par la pandémie et par les statistiques qui montrent que les Noirs américains continuent de mourir jusqu’à cinq ans plus tôt que les Blancs.

Graphique montrant la persistance de l’écart d’espérance de vie entre les Noirs et les Blancs américains.

“Il n’y a pas eu beaucoup de progrès en 20 ans”, a déclaré Brian Smedley, chercheur en équité et politique de santé à l’Urban Institute, qui a été le rédacteur principal du rapport. “Nous assistons encore largement à ce que certains appelleraient un apartheid médical”.

Les Centers for Disease Control and Prevention ont estimé qu’en 2019, quelque 70 000 Noirs américains – soit près de 200 par jour – sont décédés prématurément, souvent de maladies chroniques comme les maladies cardiaques qui auraient pu être mieux traitées. Pour Williams, ce nombre de décès n’est rien de moins que l’équivalent d’un jumbo jet à pleine charge tombant du ciel chaque jour.

“Pouvez-vous imaginer ?” Williams, maintenant à l’école de santé publique T.H. Chan de Harvard, a demandé récemment. “Le Congrès tiendrait des audiences et remuerait ciel et terre. … Pourquoi sommes-nous si calmes face à cette perte de vie d’une ampleur sans précédent ?”

Pourquoi, en effet ? Et pourquoi n’y a-t-il pas eu plus de travail, de législation et de progrès alors que les problèmes mis à nu par le rapport Covid – soins de moindre qualité et taux de mortalité plus élevés pour les personnes de couleur – ont été établis si clairement et avec une telle précision il y a vingt ans ? Pourquoi si peu des 21 recommandations détaillées du rapport ont-elles été mises en œuvre ? Pour répondre à ces questions, STAT s’est entretenu avec les auteurs du rapport historique sur les raisons pour lesquelles les disparités qu’ils ont mises en évidence sont restées si difficiles à corriger.

Les raisons qu’ils invoquent sont multiples : Notre malaise national à l’idée d’aborder le sujet longtemps tabou de la race reste un obstacle, tout comme le refus généralisé des prestataires de soins de santé de reconnaître qu’ils peuvent faire partie du problème. Parmi les autres problèmes, citons la complaisance, l’absence de volonté politique constante d’éliminer les inégalités, le fait que les travaux sur les disparités en matière de santé soient relégués au second plan lorsque d’autres priorités se présentent, un système de soins de santé fragmenté qui ne se prête pas à des solutions universelles et une pénurie de données raciales et ethniques de qualité nécessaires pour déterminer si les efforts déployés pour mettre fin aux disparités portent leurs fruits.

Alors que l’anniversaire du rapport soulève des questions profondément troublantes sur les raisons pour lesquelles si peu de progrès ont été réalisés au cours des 20 dernières années, la question est maintenant de savoir si le projecteur braqué sur le racisme en médecine par la pandémie va finalement déclencher un changement durable, ou si ce moment d’opportunité, lui aussi, va passer.

Une autre épidémie, le SIDA, balayait le pays lorsque la question des disparités en matière de santé a atteint la scène nationale en 1985. Cette année-là, le ministère de la santé et des services sociaux, sous la direction de Margaret Heckler, a publié une étude nationale exhaustive démontrant que les personnes appartenant à de nombreux groupes raciaux et ethniques présentaient une charge de morbidité et une espérance de vie plus faibles que les Américains blancs. Connu sous le nom de rapport Heckler, ce document a été un signal d’alarme. Mais une grande partie du suivi du rapport a éludé la question du racisme, se concentrant plutôt sur la question de savoir si les disparités étaient causées par des facteurs tels que les écarts de revenus, d’éducation ou de couverture d’assurance.

Une quinzaine d’années plus tard, le Congrès a demandé aux Académies nationales d’examiner spécifiquement si le racisme, les préjugés, la discrimination et les stéréotypes jouaient également un rôle. “Nous avions une occasion importante de voir si la race et le racisme importaient”, a déclaré Smedley. “Et cela a compté”.

Le rapport a montré – avec des détails précis et des montagnes de preuves – que les personnes de couleur avaient moins de chances de recevoir les soins médicaux et les procédures dont elles avaient besoin, même en tenant compte de facteurs comme le statut d’assurance. Il montre que les patients noirs et hispaniques ont tendance à recevoir des soins de moindre qualité pour un certain nombre de maladies, notamment le cancer, les maladies cardiaques, le VIH/sida et le diabète, et que des disparités sont constatées même lorsque des facteurs cliniques comme les comorbidités, l’âge et la gravité de la maladie sont pris en compte. Ces disparités ont été constatées dans divers contextes cliniques, notamment dans les hôpitaux publics, privés et universitaires, et sont liées à des résultats moins bons pour les patients.

“Malgré l’amélioration constante de l’état de santé général de la population américaine, les minorités raciales et ethniques, à quelques exceptions près, connaissent des taux de morbidité et de mortalité plus élevés que les non-minorités”, indique le rapport, qui qualifie d'”inacceptables” les mauvais résultats médicaux.

Ce qui a choqué à l’époque, même certains membres du comité de l’IOM, c’est la conclusion selon laquelle les préjugés et les stéréotypes inconscients des médecins, des infirmières et des autres prestataires de soins de santé contribuaient aux soins de moindre qualité reçus par les patients de couleur. “La recherche suggère que les décisions de diagnostic et de traitement des prestataires de soins de santé, ainsi que leurs sentiments à l’égard des patients, sont influencés par la race ou l’ethnicité des patients”, indique le rapport. Les auteurs ont également cité le manque de médecins de couleur et de services de traduction, la pénurie d’installations médicales dans certains quartiers à faibles revenus et le passage à la gestion des soins dans les programmes de santé publics comme exemples de problèmes systémiques.

Industries polluantes

Les causes des inégalités sont multiples : le morcellement du système d’assurance santé, l’absence d’harmonisation des statistiques dans les hôpitaux, les facteurs environnementaux. Les industries polluantes ont pu impunément s’installer dans des quartiers peuplés de personnes de couleur, souligne Brian Smedley. Selon lui, le tabou qui entoure la question raciale aux Etats-Unis reste aussi un facteur de blocage, même si le mouvement Black Lives Matter qui a déferlé sur le pays à l’été 2020 a permis de lever certains non-dits. « Pour la première fois, nous avons débattu du fait que le racisme va au-delà des attitudes individuelles », se félicite-t-il.

Les professions médicales rechignent à reconnaître une part de responsabilités dans les différences de traitement. « Les personnels soignants nous disent qu’ils ne voient même pas la couleur. Mais ça n’est pas possible, selon le chercheur. Nous prenons tous en compte la couleur. » Exemple : les notes consignées par les médecins pendant la consultation. Une enquête réalisée sur 40 113 notes puisées dans le registre électronique des données des patients a montré que les Noirs avaient 2,5 fois plus de chances que les autres de faire l’objet de mentions négatives pour « non-coopération ». Autre manifestation des préjugés : la croyance, répandue jusque chez les étudiants en médecine (selon une étude de 2016), que les Noirs ont une tolérance plus grande à la douleur. Résultat : ils se voient systématiquement prescrire moins d’antalgiques.

Peu de médecins afro-américains

Selon plusieurs enquêtes, les patients noirs s’en sortent mieux quand ils sont traités par des soignants noirs. Une étude de 2020 portant sur 1,8 million de naissances en Floride entre 1992 et 2015 a, par exemple, montré que le taux de mortalité à la naissance avait été réduit de moitié pour les nouveau-nés noirs quand le praticien était lui-même noir. Les minorités restent cependant sous-représentées dans le corps médical. Seuls 5 % des médecins sont afro-américains (alors que les Noirs comptent pour 12,4 % de la population). En revanche, 22 % des praticiens américains sont d’origine asiatique alors que les « Asians » ne représentent que 6 % de la population.

L’élite du corps médical est-elle en train d’évoluer ? Au printemps 2021, la prestigieuse revue Journal of the American Medical Association (JAMA) avait été bombardée de critiques pour avoir diffusé un podcast mettant en doute l’existence de racisme structurel dans la santé. Le message semble être passé. Le responsable du JAMA, un pédiatre de Boston, a été écarté au profit d’une épidémiologiste afro-américaine. Nommée le 11 avril, Kirsten Bibbins-Domingo sera la première rédactrice en chef de couleur depuis la fondation de la revue en 1883.

Dans les milieux de la santé, les réactions au rapport se sont divisées en deux camps, a déclaré Smedley. Certains savaient que les disparités étaient réelles parce qu’ils les avaient vécues ou connaissaient la littérature médicale, tandis que d’autres étaient outrés par l’idée que les médecins puissent être partiaux. “Les gens étaient choqués. Ils étaient consternés”, a déclaré Mme Smedley. “Les gens disent : “Oui, les inégalités en matière de soins de santé sont réelles, mais pas dans ma pratique. J’entends cela encore aujourd’hui”.

“Une partie de ce contre quoi nous luttons aux États-Unis est que nous ne sommes pas disposés à apprendre notre histoire et à accepter notre complicité en matière d’inégalité raciale”, a-t-il ajouté.

Alan R. Nelson, médecin retraité de l’Utah et ancien président de l’American Medical Association, a présidé le comité, un rôle qu’il décrit comme un moment fort de sa carrière. Il estime que le rapport a permis de sensibiliser les organisations médicales. Elles se sont toutes réveillées et ont dit : “C’est un problème et nous devons faire quelque chose”, a-t-il déclaré.

Mais il est difficile d’agir sur les disparités, car les facteurs qui y contribuent sont très nombreux. Et le déni reste très répandu. “Si vous interrogez 1 000 médecins américains et que vous leur demandez s’ils exercent leur profession d’une manière qui contribue aux disparités en matière de soins de santé, ils répondront tous non, parce qu’ils croient vraiment qu’ils ne contribuent pas aux disparités en matière de soins de santé”, a déclaré M. Nelson. “C’est un gros problème”.

Pour illustrer le peu d’évolution de la réflexion sur le racisme chez les prestataires de soins de santé, un animateur de podcast du Journal of the American Medical Association a affirmé l’année dernière que les médecins ne pouvaient pas être racistes.

Il y a vingt ans, les discussions ouvertes sur la race et l’utilisation du terme “racisme” mettaient profondément mal à l’aise de nombreux acteurs du monde médical et scientifique. M. Williams a déclaré qu’un examinateur lui avait dit un jour que le terme n’avait pas sa place dans un article scientifique.

D’un côté, il y a eu des progrès : Le racisme est désormais plus couramment utilisé dans les articles et les discussions et est de plus en plus considéré comme un domaine d’étude scientifique légitime. Mais les spécialistes de l’équité en matière de santé disent qu’ils craignent désormais un retour de bâton culturel engendré par des discussions plus ouvertes sur la race. Récemment, deux douzaines de nationalistes blancs ont manifesté devant un hôpital de Boston contre un projet pilote visant à éliminer les disparités raciales dans les soins cardiaques. Cette réaction négative se traduit par des appels à interdire la discussion et l’enseignement de la théorie critique de la race sur les campus universitaires et par une opposition à l’exposition des étudiants en médecine aux idées antiracistes.

“Honnêtement, cela me fait froid dans le dos. Je suis tellement préoccupée par ce mouvement”, a déclaré Paula Lantz, professeur de politique publique et de politique de gestion de la santé à l’université du Michigan, lors d’un récent sommet sur l’équité en matière de santé organisé par le Hastings Center. “Il ne peut y avoir de progrès vers l’équité en matière de santé sans que le racisme structurel soit nommé, encadré et démantelé.”

Fille latino d’un ouvrier agricole migrant de Fresno, en Californie, Carolina Reyes a grandi sans voir de médecins qui lui ressemblent. Aujourd’hui spécialiste de la médecine fœto-maternelle à haut risque à Sacramento et enseignante à l’université de Californie à Davis, Carolina Reyes a participé à l’élaboration du rapport alors qu’elle était jeune membre de la faculté de l’UCLA.

Selon elle, le rapport a ouvert la voie à de nombreuses innovations. “C’était le début de la reconnaissance du fait que les prestataires de soins de santé jouaient un rôle, qu’en établissant des stéréotypes et en apportant leurs propres préjugés, ils contribuaient à l’inégalité de traitement.”

Il y a eu une certaine amélioration ces dernières années, dit-elle. À la demande du Congrès, le gouvernement fédéral publie désormais des rapports sur la qualité des soins de santé et les disparités dont souffrent les groupes raciaux et ethniques, et de nombreuses cliniques et hôpitaux proposent des services de traduction aux personnes ne parlant pas anglais. Reyes reste cependant nostalgique.

“C’est incroyable. Vingt ans plus tard, nous avons l’impression que nous n’avons pas beaucoup avancé”, a déclaré Reyes à STAT. “A l’époque, il y avait un niveau d’excitation sur ce que nous pouvions changer, mais avec tout ce qui est nouveau, cela peut s’estomper”.

“Avec le recul, il y avait un sentiment de complaisance à l’égard des disparités, qu’elles étaient là parce que les gens ont des vies différentes”, a-t-elle ajouté, “au lieu de dire : “Wow, c’est injuste”.”

La complaisance à l’égard des disparités en matière de santé est un problème récurrent. Lors d’un atelier organisé en 2010 par les Académies nationales pour évaluer les progrès réalisés depuis 2000, Mme Smedley et M. Williams ont indiqué que la question n’avait pas suscité autant d’intérêt qu’ils l’avaient espéré, car d’autres facteurs avaient contribué à cette situation.

Ils ont également noté que l’élection de Barack Obama a peut-être nui à la cause ; les gens pouvaient plus facilement se dire que le racisme n’existait pas dans un pays qui avait élu un président noir. Aujourd’hui, certains craignent que l’envie généralisée de revenir à une “normalité” post-pandémie ne fasse reculer l’attention portée aux questions d’équité en santé.

Beaucoup de ceux qui travaillent dans le domaine de l’équité en matière de santé aiment à dire que le long arc de l’histoire finit par se pencher vers la justice. Mais lorsqu’il se courbe, il peut aussi vaciller : L’histoire de l’équité en santé aux États-Unis est fragile, pleine de progrès et de replis. “Selon moi, nous en sommes à notre quatrième grand réveil en matière d’équité en santé”, a déclaré Daniel Dawes, un expert en politique de santé qui a écrit “The Political Determinants of Health” et dirige le Satcher Health Leadership Institute à la Morehouse School of Medicine.

Ces prises de conscience, a-t-il expliqué à la STAT, comprennent la politique d’Abraham Lincoln visant à fournir des soins de santé aux personnes nouvellement libérées et aux Blancs pauvres ; la déségrégation des hôpitaux dans les années 1960 en raison de la législation sur Medicare et Medicaid ; l’adoption de la loi sur les soins abordables et la publication de rapports importants sur les disparités en matière de santé tels que “Unequal Treatment” au cours de ce siècle ; et, bien sûr, le moment présent.

La grande question, selon Mme Dawes, est de savoir si, cette fois, il existe une volonté politique et nationale de mettre enfin un terme à ces disparités. Selon David Satcher, qui était chirurgien général des États-Unis au moment de la rédaction du rapport, cela permettrait de sauver beaucoup plus de vies chaque année que les interventions de haute technologie les plus audacieuses de la médecine.

D’autres auteurs de “Unequal Treatment” partagent la frustration de ne pas avoir fait plus. “Ce n’est pas comme si nous ne savions pas quoi faire”, a déclaré Risa J. Lavizzo-Mourey, ancienne présidente et directrice générale de la Robert Wood Johnson Foundation et professeur émérite à l’université de Pennsylvanie, qui était l’une des vice-présidentes du comité de l’IOM.

L’un des problèmes, a expliqué Mme Lavizzo-Mourey à STAT, est que les quelque deux douzaines de recommandations du rapport ont été adoptées par certains, mais n’ont jamais été appliquées à grande échelle. Il n’y a pas eu d’effort coordonné pour contrer le racisme structurel mis en évidence par le rapport, a-t-elle déclaré, ajoutant que de tels efforts restent difficiles à réaliser en raison de la fragmentation du système de santé national. “Vous avez le gouvernement fédéral, le DOD [département de la défense], le VA et Medicare, puis vous avez 50 États qui interviennent”, a-t-elle déclaré. “C’est le problème lorsqu’il s’agit de changer quoi que ce soit dans le système de soins de santé. Ce n’est pas un système.”

La loi sur les soins abordables a amélioré l’accès aux soins de santé pour de nombreuses personnes de couleur, a noté Mme Lavizzo-Mourey. Des centaines de villes et de comtés, et même le CDC, ont qualifié le racisme de problème de santé publique. L’agence gouvernementale Agency for Healthcare Research and Quality publie chaque année un rapport sur les disparités en matière de santé. Et les National Institutes of Health ont fait passer leur Center for Minority Health and Health Disparities du statut de centre à celui d’institut à part entière.

Mais les progrès ont été inégaux. Par exemple, si la collecte de données raciales et ethniques permettant de suivre les disparités s’est améliorée depuis 2002, elle est encore largement incomplète.

À l’époque où le rapport a été rédigé, la plupart des travaux sur les disparités en matière de santé portaient sur les patients noirs ; on s’intéressait beaucoup moins aux patients d’autres races et ethnies. Les Amérindiens et les autochtones d’Alaska étaient classés dans la catégorie “autres”. Dans une certaine mesure, nous étions perdus”, a déclaré Jennie Joe, anthropologue médicale et professeur émérite de médecine familiale et communautaire, qui est récemment sortie de sa retraite pour occuper le poste de directrice par intérim du Wassaja Carlos Montezuma Center for Native American Health à l’université de l’Arizona.

“Les données que nous avons sélectionnées (pour le rapport) m’ont rappelé ce qui manquait”, a-t-elle déclaré. “Les données ne nous donnaient pas une image complète – et certains de ces problèmes existent toujours.” La sous-déclaration des données Covid dans les communautés autochtones, par exemple, a empêché les chefs tribaux de réagir efficacement à la pandémie, a-t-elle dit.

Mme Joe a déclaré que ses voyages à Washington pour travailler sur le rapport ont toujours suscité beaucoup d’optimisme. “Il y avait de l’espoir lorsque nous nous réunissions et parlions tous ensemble, mais lorsque nous rentrions chez nous, nous étions accablés”, a-t-elle déclaré. “Le diabète de type 2 chez les enfants, l’obésité infantile. Beaucoup d’entre nous ont vu l’urgence et le besoin dans leurs propres mondes.”

“J’aime vraiment penser que nous avons fait des progrès, mais on me rappelle toujours que ce n’est pas le cas – surtout avec la pandémie”, a déclaré Joe, qui a grandi dans la nation Navajo, qui a connu un nombre dévastateur de décès dus au Covid. “Toutes les causes qui étaient cachées sont désormais visibles.

Stat News